Fatica

Sintomi come la fatica e problemi di sonno sono comuni della malattia di Parkinson (PD). Infatti, la fatica può verificarsi in qualsiasi fase del PD e molte persone riportano che sia uno dei sintomi che li colpisce di più. Essa può avere un impatto maggiore sulla qualità della vita rispetto ai sintomi motori come rigidità, lentezza o problemi di deambulazione.

Non sempre i medici chiedono della fatica e le persone con PD e i loro caregiver non sempre sanno di doverla menzionare. Quindi come si può affrontare e gestire la fatica per sentirsi al meglio? Prima di tutto, è importante comprenderne le cause, per poter poi imparare delle strategie per alleviarne l’impatto.

Cos’è la fatica?

La fatica (in inglese “fatigue”), è la sensazione di essere estremamente stanchi, sia fisicamente che psicologicamente. La maggior parte delle persone parla di fatica come risultato di qualche tipo di sforzo – essere stanchi per il lavoro o per uno sforzo mentale – ma a volte è presente tutto il tempo. È diversa dalla sonnolenza: quando si è assonnati, si prova la tendenza ad addormentarsi ed è facile farlo. Per quanto estrema, la fatica di solito non porta al sonno, nemmeno in situazioni sedentarie.

Le persone con “fatica” hanno difficoltà a svolgere normali attività quotidiane, concentrarsi e dormire, ridotta resistenza, problemi di memoria e produttività e persino ansia e depressione. Spesso si trovano nella condizione di rinunciare a impegni sociali perché si sentono come se non avessero energia o motivazione.

Cause della fatica

Biologia

Nella PD, la fatica non è solo la reazione del corpo ai sintomi della malattia o al non dormire bene. La fatica può essere il risultato degli stessi cambiamenti cerebrali che portano ai sintomi motori, anche se il livello di fatica non è necessariamente correlato alla gravità dei sintomi motori. Le persone che hanno una grave fatica nelle fasi iniziali della malattia tendono a mantenere questa caratteristica.

Stile di vita

Anche se potrebbe sembrare controintuitivo, non fare esercizio fisico e condurre uno stile di vita sedentario può in realtà aumentare il senso di fatica.

Consiglio: Combattere il Parkinson e la fatica facendo esercizio fisico almeno 2,5 ore a settimana per una migliore qualità della vita.

Medicinali

Gli agonisti della dopamina (ad esempio rotigotina/Neupro, ropinirolo/Requip e pramipexolo/ Mirapexin) possono causare fatica e sonnolenza diurna.

Consiglio: Ridurre questi farmaci potrebbe aiutare. Tuttavia, è un equilibrio delicato tra un buon controllo dei sintomi motori e una fatica eccessiva.

Acinesia

L’acinesia, o difficoltà a iniziare un movimento, spesso viene percepita come fatica. Una persona con questo sintomo deve muoversi lentamente e trova difficile completare un compito in un tempo normale. Attività quotidiane come vestirsi possono richiedere molto sforzo, poiché è necessaria maggiore concentrazione per eseguire compiti che non sono più automatici.

Consiglio: Tenere traccia dei momenti durante il giorno in cui l’acinesia è minore e in cui i farmaci funzionano meglio. Le attività che consumano energia possono quindi essere svolte in questi momenti in cui è più facile eseguire movimenti.

Fatica muscolare

I sintomi della PD come rigidità muscolare, crampi, tremore e acinesia mettono sotto stress i muscoli di una persona. Per muoversi con questi sintomi, i muscoli devono lavorare duramente e spesso uno contro l’altro. Il tremore costante può affaticare rapidamente i muscoli. D’altra parte, i muscoli che non si muovono abbastanza non sono ben allenati e possono diventare più piccoli (cioè diventare atrofici). La perdita di forza muscolare diminuisce la resistenza, che per molte persone si traduce in fatica.

Consiglio: Come descritto sopra, alcuni sintomi motori della PD possono causare fatica. I farmaci anti-Parkinson trattano i sintomi motori, il che a sua volta può aiutare a ridurre la fatica. Tuttavia, dopo aver assunto la terapia dopaminergica per un periodo di tempo, molte persone sperimentano le discinesie (movimenti involontari eccessivi). Come il tremore, questi movimenti possono anche causare fatica. L’unico trattamento disponibile per mantenere i muscoli ben allenati è un programma regolare di esercizio fisico. Le persone che includono l’esercizio come parte della loro routine quotidiana hanno infatti meno fatica.

Cambiamenti nella mobilità

Molte persone con PD sperimentano cambiamenti nella loro capacità di muoversi durante la giornata. Questi cambiamenti sono spesso correlati al momento in cui viene assunta la terapia farmacologica: in genere, la mobilità è maggiormente facilitata quando i farmaci fanno effetto ed è più difficoltosa man mano che si riduce l’effetto dei farmaci, prima della dose successiva.

Consiglio: Spesso le persone cercano di fare tutto al mattino dopo la prima dose di farmaci, quando si sentono bene e sono riposate. Un eccesso di attività al mattino, tuttavia, può portare a fatica. È bene organizzare i periodi di attività per massimizzare la mobilità, ma anche dosare le energie e permettersi periodi di riposo.

Insonnia

Alcuni disturbi del sonno, come la sindrome delle apnee notturne e la sindrome delle gambe senza riposo, contribuiscono alla sonnolenza diurna, ma le persone con insonnia si lamentano di fatica.

Consiglio: Se l’insonnia notturna è un problema, è meglio evitare di dormire durante il giorno.

Depressione

Si stima che almeno il 50% delle persone con PD sperimentino una qualche forma di depressione durante la malattia. La fatica è un sintomo comune della depressione e spesso viene segnalata come mancanza di motivazione o perdita di energia.

Consiglio: Una combinazione di psicoterapia e farmaci è il trattamento più efficace per la depressione. Quando è efficace, le persone iniziano a sentirsi meno stanche e sono più propense a partecipare pienamente alle attività.

Gestire la fatica

Una possibilità per approfondire la fatica legata al Parkinson è porsi queste domande e discuterle con il proprio medico in occasione di una visita.

• Quando mi sento stanco?
• Quanto dura la sensazione di fatica ogni giorno?
• La fatica cambia con i sintomi del Parkinson?
• La fatica cambia con il momento in cui prendo i miei farmaci?
• Su una scala da uno a dieci, quanto sono stanco al mattino, intorno a mezzogiorno e nel pomeriggio?

Le risposte a queste domande possono aiutare a identificare possibili cause della fatica. Per affrontare il problema ed escludere cause non legate al Parkinson, il medico raccoglie un’anamnesi completa ed effettua un esame clinico. A volte problemi non associati al Parkinson, come l’anemia, possono spiegare la fatica. Se necessario, i farmaci per il Parkinson possono essere regolati.

La Parkinson’s Foundation si impegna a comprendere meglio come aiutare le persone con PD a superare la fatica. Nel 2017, sono stati finanziati due studi sulla fatica nella PD.

Hengyi Rao, Ph.D. presso l’Università della Pennsylvania, sta studiando il Neuroimaging Multimodale della fatica nel PD. Questo studio utilizzerà tecniche di neuroimaging per osservare i cambiamenti cerebrali sottostanti alla fatica ed esplorerà l’uso della luce blu come potenziale trattamento. Una terapia che espone gli occhi alla luce blu ha dimostrato di ridurre la sonnolenza diurna nelle persone con lesioni cerebrali traumatiche. Questo studio esplorerà se questo rimedio possa essere vantaggioso anche per le persone con PD.

Milton Biagioni, medico presso la New York University, sta studiando la Stimolazione Transcranica in Corrente Diretta (tDCS) supervisionata a distanza per il trattamento a domicilio della fatica e del rallentamento cognitivo nella PD.

Questo studio esamina se un dispositivo di stimolazione cerebrale non invasivo, combinato con un addestramento cognitivo online, possa alleviare la fatica e il rallentamento cognitivo nelle persone con PD. Questo studio utilizza un dispositivo tDCS appositamente progettato attraverso un nuovo metodo di supervisione remota.

Trattamento della fatica

I farmaci per i sintomi motori del Parkinson non migliorano necessariamente la fatica, anche se uno studio ha scoperto che la levodopa ha rallentato il peggioramento della fatica.

La ricerca in questa area è ancora nelle prime fasi. La terapia ormonale sostitutiva con testosterone e il modafinil sono stati studiati, ma si sono rivelati inefficaci nel trattamento della fatica. In uno studio pilota, il metilfenidato si è dimostrato efficace, ma questo e altri stimolanti non sono stati approvati per il trattamento della PD, per cui sono necessari ulteriori studi.

Ad oggi l’esercizio fisico è la terapia più studiata per la fatica. Le persone con la PD spesso dicono di essere troppo stanche per fare esercizio, dopo aver compiuto esercizio fisico ci si sente più energici. Durante l’esercizio, bisogna avere aspettative realistiche: una opzione potrebbe essere di iniziare lentamente camminando o usando una cyclette per cinque minuti e poi aumentare progressivamente fino a 30 minuti al giorno.

Fatto in modo sicuro, non ci sono svantaggi nell’esercizio. Non solo aiuta a migliorare la fatica, ma può anche avere un impatto positivo sul senso generale di benessere, sulla depressione e sulla qualità del sonno di notte.

Suggerimenti per massimizzare energia e resistenza

• Cercare di identificare e ridurre le principali fonti di stress e fatica nella routine quotidiana.
• Esercitarsi regolarmente per migliorare la resistenza.
• Tenere la mente attiva. La noia spesso porta alla fatica.
• Programmare un tempo sufficiente per il riposo e il sonno nella routine quotidiana.
• Pianificare il livello più alto di attività e i compiti giornalieri più difficili nei momenti in cui si è ben riposati e i farmaci stanno funzionando bene.
• Fare frequenti pause.
• Conoscere i propri limiti. Forzare troppe attività in un solo periodo di tempo causerà fatica.
• Chiedere aiuto quando necessario. Delegare o richiedere aiuto per compiti particolarmente stressanti o stancanti.
• Coinvolgere il proprio team. Consultare un terapista occupazionale per una valutazione e raccomandazioni individuali per il risparmio e il potenziamento dell’energia.