Bambini e ragazzi e malattia di Parkinson

La malattia di Parkinson (MP) è una patologia che coinvolge tutta la famiglia: di fatto, l’intera famiglia del paziente ne è “affetta”. In qualità di genitore di bambini o ragazzi, è importante considerare come la MP possa influenzarli e cosa si possa fare per continuare a godere appieno della vita familiare e affettiva. La malattia del genitore può rappresentare una sfida per la famiglia, ma può anche essere un’opportunità di crescita inaspettata per i figli, impensabile in assenza della malattia stessa. I bambini spesso si adeguano in modo positivo alla presenza di un familiare con MP. Col giusto supporto, i bambini si adeguano, crescono e diventano più indipendenti, confidenti e autonomi.

Come i sintomi della MP variano da soggetto a soggetto, cosi’ possono essere diverse e varie le emozioni e i sentimenti di ogni figlio. Le emozioni comunemente provate includono:

• Consapevolezza e vergogna per l’evidenza dei sintomi di della malattia, specialmente in risposta alle reazioni di amici o persone sconosciute
• Ansia per lo stress all’interno della relazione tra i genitori indotto dalla MP. I figli possono percepire la tensione tra i genitori dovuta alla diagnosi e ai sintomi di malattia.
• Tristezza, paura, rabbia e dispiacere per i cambiamenti, la perdita e le limitazioni delle esperienze di normalità nel rapporto genitori-figli
• Sentimenti di solitudine poiché il genitore non affetto mette più energie ed trascorre più tempo con il partner affetto da MP che con i figli
• Preoccupazione riguardo al proprio

rischio di sviluppare MP; preoccupazione che i genitori si sentano colpevoli per l’impatto che la MP potrebbe avere sulla famiglia; preoccupazioni finanziarie nel caso in cui gli introiti della famiglia diminuiscano a causa della disabilità del genitore affetto da MP; preoccupazione per l’impatto della MP nelle proprie aspirazioni e decisioni future

• Sentimento di sopraffazione per le responsabilità legate al prendersi cura del genitore
• Frustrazione per l’impossibilità di compiere le solite attività, tra cui la socializzazione, poiché si sentono a disagio nel portare a casa amici o nell’uscire

Consigli basati su risultati di ricerca

L’impatto della MP sui bambini è un campo di ricerca in gran parte inesplorato. Molti bambini riferiscono di avere qualcuno con cui parlare dei propri sentimenti. Sappiamo anche che la visione dei bambini è strettamente correlata a quella dei loro genitori: se un genitore è una persona ottimista, spesso lo è anche il figlio.

Condividi la diagnosi

Il tuo istinto potrà essere quello di non voler parlare della MP perché pensi che possa creare preoccupazione nei tuoi figli. Tuttavia,  prendi in considerazione l’idea di parlare con i tuoi figli della tua diagnosi indipendentemente dalla loro età. Infatti, molti figli di pazienti con MP dicono di non aver ricevuto sufficienti informazioni e che una migliore comprensione della MP li aiuterebbe a sentirsi più sicuri. I bambini spesso immaginano cose di gran lunga peggiori della realtà. Parla con loro della MP, così come di ciò che ritieni accadrà in futuro. Fai sapere a tuo figlio che la MP non è una malattia fatale, che loro non ne sono responsabili e che non è contagiosa. Ricorda di usare un linguaggio appropriato. Un’informazione corretta e approfondita della tua condizione può ridurre il loro stress e aiutarli a sentirsi più sicuri.

Questo è particolarmente importante per gli adolescenti che hanno accesso a una grande varietà di informazioni attraverso internet. Quello che trovano su internet può aiutarli ad affrontare la situazione, ma può anche essere devastante quando l’informazione viene travisata. Un approccio costruttivo è quello di chiedere a tuo figlio cosa sa della MP e dove ha reperito quelle informazioni. Chiedi se vuole ottenere ulteriori informazioni e quali fonti vuole consultare. Potreste consultare internet insieme utilizzando siti specifici ed esperti, ad es. Parkinson.org, piuttosto che googlare semplicemente “Malattia di Parkinson”.

 La privacy per tuo figlio e per te

Il tuo bambino potrebbe non voler parlare di MP con te. Questo non è un problema, ma è fondamentale che abbia qualcuno con cui parlare, l’altro genitore, un parente, un amico, il genitore di un amico, un insegnante, un allenatore, un prete o altre persone del suo ambiente. Se tu non volessi rendere pubblica la tua diagnosi, per soddisfare i tuoi bisogni di privacy e allo stesso tempo la necessità di supporto a tuo figlio, discuti con lui quali informazioni può condividere e con chi.

Come aiutare i bambini a convivere con la malattia di Parkinson

Se possibile, condividi con la scuola di tuo figlio i cambiamenti avvenuti nella tua famiglia. Il personale scolastico, insieme agli allenatori e ai responsabili delle attività extracurricolari possono essere tuoi alleati nella gestione della salute emotiva dei tuoi figli e nell’individuare segni di stress. Condividere informazioni accurate sulla MP con gli altri adulti che partecipano alla loro vita fa in modo che il tuo approccio e il tuo pensare vengano comunicati a tuo figlio in modo simile.

Pianifica incontri con la famiglia in modo da creare occasioni per discutere problemi e preoccupazioni, ma anche per parlare di cose positive e di quello che sta andando bene. Puoi utilizzare uno dei libri sulla MP scritti per i bambini come spunto per la discussione. Qui sotto troverai i titoli di alcuni libri in inglese che posso essere usati come riferimento. Dal momento che la MP è una malattia progressiva e quindi cambia nel tempo, potranno sorgere via via nuove domande. Organizza un’attività divertente e piacevole a seguito di ogni conversazione sulla MP.

Continua la tua vita familiare cercando di adattarti ai possibili cambiamenti nel tempo. Incoraggia e rassicura i tuoi bambini a proseguire le loro attività preferite, i loro interessi e i loro hobby. Devono poter proseguire la loro vita nel modo più normale possibile, godendone di tutti gli aspetti. Questo è importante per il loro benessere.

Aiuta i tuoi bambini a trovare il proprio punto di riferimento. Non sono gli unici ad avere un genitore affetto da MP. Se fai parte di un gruppo di supporto per MP ad esordio giovanile, chiedi agli altri membri del gruppo di organizzare attività in cui i bambini possono incontrarsi e connettersi, anche online o anonimamente. Inoltre, puoi anche chiedere ai medici se sia possibile mettere in contatto i tuoi bambini con altri che si trovano in situazioni simili.

Porta i bambini con te durante una delle tue visite neurologiche di controllo così che possano imparare nuove cose sulla MP. Se sono interessati, puoi parlare con loro della ricerca per trovare nuove terapie chiedendo aiuto a specialisti disponibili ad aiutarvi.

Incoraggia i bambini e aiutali ad organizzare attività come raccolta di fondi, la promozione di informazioni e la diffusione della conoscenza di questa malattia. È qualcosa che loro possono fare per sentirsi utili.

Mostra un’attitudine positiva. I bambini imparano dai loro genitori le strategie di adattamento. Crea delle strategie di adattamento positive condividendo in modo appropriato le tue sensazioni e utilizzando strategie di adattamento quali l’esercizio fisico e il rapporto con gli amici. Instilla in loro la speranza, ricordando loro che ci sono gruppi di specialisti e ricercatori che lavorano sulla terapia per la MP e sul trattamento dei suoi sintomi.

Riflessioni finali

È estremamente importante che i bambini continuino a vedere il proprio genitore come tale, con le stesse aspettative e modalità relazionali tipiche di una classica definizione di genitore, in cui vengono applicate la disciplina e le limitazioni del caso. Stabilità e coerenza creeranno un senso di sicurezza per il bambino.

I bambini, come del resto gli adulti, possono soffrire per i cambiamenti nella vita e per le perdite. Pertanto, si devono creare le condizioni per superare questo stato di sofferenza. Prima di abituarsi ad una nuova realtà, i tuoi figli dovrebbero superare la tristezza.

Sei tu l’esperto dei tuoi figli. Se senti che qualcosa non va, molto probabilmente hai ragione. Ricorda che gli anni dell’infanzia e dell’adolescenza sono anni di sviluppo sociale ed emotivo e quindi di forte stress, per cui il loro stress potrebbe non avere nulla a che fare con la tua MP. Considera l’ipotesi di un supporto psicologico per andare incontro ai loro bisogni.

Libri sulla malattia di Parkinson per bambini (?)

I seguenti libri sono stati scritti per facilitare la discussione coi bambini sulla MP. I libri offrono informazioni riguardo la MP adeguate alla loro età con prospettive che aiutano i bambini e i ragazzi a capire diversi problemi della malattia. Non è una lista completa, ma è sicuramente un punto di partenza. I libri indicati sono disponibili in lingua inglese su Amazon.com e presso altri rivenditori online.

• Caring and Coping
• Cognition
• Fitness Counts
• Living Your Best Life
• Managing Mid-Stride
• Medications
• Mood: A Mind Guide to Parkinson’s
• Parkinson’s Disease: Frequently Asked 
Questions
• Psychosis: A Mind Guide to Parkinson’s
• Sleep: A Mind Guide to Parkinson’s

Fonti online

Per i bambini

• “Il mio genitore soffre di MP. Cosa vuol dire?” indicazioni di acquisto disponibili su Parkinson.org

Per i genitori

• Parkinson.org
• www.designingacure.com. Un sito sviluppato da Soania Mathur, medico di famiglia con diagnosi di MP giovanile, madre di tre bambini
• “Parkinson e genitorialità” webinar disponibile online su Parkinson.org/MPParenting.